ti racconto di me

“Quando curi una malattia puoi vincere o perdere.

Quando ti prendi cura di una persona, vinci sempre…”

e la medicina narrativa è il primo passo per prendersi cura di una persona…

(Patch Adams)

A cura di Compagni di Viaggio ONLUS

Premessa

Nonostante i numerosi e significativi progressi scientifici in ambito oncologico, che hanno sicuramente determinato un netto miglioramento degli approcci terapeutici e un aumento della sopravvivenza dei pazienti, il cancro resta ancora una delle malattie a più ampia diffusione ed una delle principali cause di morte in ogni parte del mondo. Nell’immaginario individuale e collettivo il cancro continua ad associarsi a significati di sofferenza fisica e psichica, di disperazione, di morte, di stigma, di colpa, di vergogna.

La “sindrome psiconeoplastica” è formata da un insieme di dinamiche psichiche profonde attivate sin dalla diagnosi. La sua intensità morbosa dipende dalla personalità del soggetto, dall’età, dalle condizioni fisiche, dalle esperienze fatte nell’ambiente in cui vive, dal tipo di tumore diagnosticato e dal valore simbolico dell’organo colpito. Il processo invasivo della neoplasia, questo lento, ma continuo, proliferare di cellule “impazzite” (Fornari, 1985) e maligne, determina una marcata angoscia di disgregazione, conseguente all’alterazione del vissuto corporeo e dell’identità psicofisica del soggetto. Questo processo si esprime, a livello comportamentale e relazionale, nell’incapacità a gestire la situazione di crisi che la malattia attiva, ed i bisogni affettivi e sociali modificati dalla malattia.

La medicina si è sempre occupata di come ci si ammala, ma ha trascurato quelle che sono le modalità di reazione alla malattia a livello psicologico. Di quest’ultimo aspetto si occupa la Psiconcologia, disciplina relativamente nuova, che si occupa degli aspetti psicologici legati alle malattie oncologiche e che approfondisce in particolare l’impatto psicologico e sociale della malattia sul paziente, la sua famiglia e l’èquipe curante.

Il paziente deve riorganizzare la propria vita per poter così trasformare una sconfitta in una esperienza di rinascita. La soluzione va cercata in quelli che sono gli aspetti favorevoli della crisi: gli elementi di “tragicità” della crisi consentono un potente sviluppo di istanze riparative nei confronti del Sé e della vita.

Finalità e obiettivi

L’obiettivo primario dell’intervento psicologico in oncologia è, dunque, quello di aiutare il paziente a ridurre e controllare il proprio disagio, la propria ansia, lo stress emotivo generato dalla malattia, piuttosto che più generali conflitti intrapsichici ed interpersonali, a prescindere dal modello teorico a cui il terapeuta sceglie di rifarsi.

Il supporto psicologico in oncologia consiste in uno o più colloqui individuali o di gruppo che hanno lo scopo di alleviare la sofferenza emotiva del paziente e dei suoi familiari nei momenti stressanti del percorso di malattia, e di discutere con loro nuove strategie per affrontare in modo “diverso” la situazione.

Lo psico-oncologo può aiutare a potenziare o ad utilizzare meglio le risorse personali in modo da affrontare  con rinnovata energia le problematiche connesse alla malattia.

Chiedere un supporto psiconcologico significa avere uno spazio a te dedicato insieme ad una persona professionalmente preparata e disponibile a parlare di ogni argomento, anche dei più difficili.

In particolare,  il gruppo racchiude in sé una grande potenzialità di cura, può essere un forte contenitore delle ansie reciproche, dove poter esprimere il più liberamente possibile, in un linguaggio condiviso, emozioni e vissuti legati all’esperienza della malattia e dove poter parlare liberamente della paura della sofferenza e della morte.

Dare voce alla propria malattia, insomma, ne alleggerisce la pesantezza,  permette al paziente di esternalizzare le emozioni in modo da imparare a gestirle e non viverle più come intrusive.

Imparare a raccontare la propria vita all’interno della malattia e non la malattia all’interno della nostra vita  dà sollievo, non solo fisico ma anche psicologico perchè ci si sente ascoltati e compresi non solo nel’esposizione dei sintomi ma anche nel disagio sociale, emotivo e familiare. Quindi, da un lato, aiuta il malato a dare un senso alle esperienze, dall’altro, facilita il medico a conoscere la persona che ha davanti, costruendo percorsi di cura condivisi, e migliorando l’ impatto sull’esito delle cure.

Obiettivi specifici e risultati attesi

• realizzazione di un cortometraggio di sensibilizzazione il cui fine è cercare di capire, attraverso i racconti, cosa significa vivere la malattia oggi, in un’epoca in cui i sistemi di diagnosi e cura hanno una potenza elevatissima ma dove è necessario, soprattutto, rivalutare e riscoprire anche la relazione e la comunicazione con il paziente.
• condivisione della propria esperienza , vedendola anche attraverso gli occhi di altri, parlando liberamente dei propri vissuti e sentendosi capiti profondamente e in modo totale
• aiutare i pazienti oncologici a fronteggiare situazioni difficili, eventi traumatici, momenti di sofferenza
• orientare e supportare le persone coinvolte, in processi decisionali e di scelta
• sviluppare, attraverso lo strumento della narrazione, una riflessione, sia nel paziente che nel medico, alla propria modalità espressivo- relazionale nel percorso assistenziale e di cura e sugli atteggiamenti nei confronti della sofferenza, favorendo il miglioramento dell’attenzione alla storia personale delle persone assistite

Metodologie di  intervento

L’intervento psicologico, che ha come destinatari il paziente oncologico, si pone l’obiettivo di favorire una maggiore conoscenza e consapevolezza di sé e del proprio vissuto, e dei meccanismi di reazione del soggetto in rapporto alla malattia, nella convinzione che il processo di esplorazione stesso metta l’individuo nelle condizioni di ri-pensare e riprogettare percorsi di vita possibili, attraverso una metodologia che rende  la persona il più possibile attiva, senza sovrapporsi, ma anzi,valorizzando al massimo le proprie risorse presenti o attivabili, attraverso  l’ascolto attivo   e attività  di  counselling.

Gli interventi sono stati brevi, mirati e in presenza di uno psicologo. Sono stati svolti  8 incontri di gruppo della durata di 2 ore ciascuno a cadenza quindicinale. Inoltre una volta al mese sono stati effettuati incontri formativi di gruppo  (di 1h e 30 minuti) inerenti alle tecniche di scrittura dello story-boarding e alle lezioni di attorialità specifiche il tutto per la realizzazione del cortometraggio.

Il cortometraggio sarà pubblicizzato attraverso canali multi mediali e social –network, presentato a manifestazioni e concorsi di genere, non ché utilizzato per campagne di crowdfunding

Portici 31/05/2017

Fabrizio Capuano

Presidente e legale rappresentante

Ass. Compagni di Viaggio O.N.L.U.S.